Является ли “наркотическая лотерея” морально предосудительной?

На примере годовалой Харпер Ханки из Канады становится ясно, что проект не обязательно должен быть морально предосудительным - в конце концов, она сорвала джекпот и получит, возможно, спасительное лекарство от производителя бесплатно. Но что представляет собой весьма спорная “лотерея лекарств”, проводимая компанией Novartis, и может ли такая акция быть справедливой в любой форме? В начале ноября родители годовалой Харпер Ханки опубликовали в Instagram сообщение о том, что они выиграли приз для своего больного ребенка. Швейцарская биотехнологическая и фармацевтическая компания Novartis обратилась к ней с просьбой предоставить ее ребенку лекарство на сумму, эквивалентную 1,8 млн евро. Этому предшествовало участие родителей в своеобразной “лотерее лекарств”. Маленькая Харпер страдает редкой спинальной мышечной атрофией (СМА).

Медицинские страховые компании не покрывают расходы на лечение

На сегодняшний день очень немногие медицинские страховые компании взялись за лечение этого редкого заболевания. Решающим фактором для этого, вероятно, является сумма расходов на лечение. Например, необходимое лечение препаратом под названием Zolgensma, разработанным компанией Novartis AG, обходится в Канаде в 2,8 миллиона канадских долларов, что эквивалентно примерно 1,8 миллиона евро. Предполагается, что этот безумно дорогой препарат заменит дефектный ген, который вызывает атрофию мышц у больных. В то время как препарат уже одобрен в США и Европе, в Канаде процесс утверждения еще не завершен.

Спинальная мышечная атрофия (SMA)

Это тип атрофии мышц, который часто приводит к летальному исходу. Как правило, это крайне редкое заболевание диагностируется при рождении или в первые несколько месяцев после него. Спинальная мышечная атрофия поражает как дыхательную, так и мышечную ткань больного ребенка. Если своевременно не диагностировать и не лечить это заболевание, большинство пациентов умрут в течение первых двух лет жизни.

В начале года Novartis проводит “Лотерею лекарств”

В начале года ряд СМИ сообщили о спорной идее фармацевтической компании разыграть жизненно важный препарат в своего рода лотерее. В то время компания Novartis AG заявила, что хочет предоставить в общей сложности 100 бесплатных процедур с использованием препарата Zolgensma стоимостью в несколько миллионов долларов. Чтобы обеспечить максимально возможную справедливость, компания объявила о проведении розыгрыша всех препаратов Zolgensma. Благодаря этому проекту компания получила много критики.

Родители больной Харпер Ханки были вне себя от радости

Аманда и Джон Хэнки - родители больной Харпер Хэнки из Канады. В начале ноября они опубликовали в Instagram сообщение о том, что компания Novartis AG связалась с ними и хотела предоставить их дочери необходимую дозу лекарств. Обеспокоенные родители ранее сами начали краудфандинговую кампанию, чтобы иметь возможность купить своему ребенку жизненно необходимое лекарство. За несколько месяцев родителям удалось собрать в общей сложности 272 000 канадских долларов – внушительную сумму, которой, к сожалению, не хватило бы на покупку лекарства, которое было более чем в десять раз дороже, примерно за 2,8 миллиона канадских долларов. Родителям больше не понадобится донорство, потому что Novartis обеспечит их лекарством бесплатно. Согласно текущему плану, лечение Харпер начнется в больнице Калгари в ближайшие несколько дней. Аманда и Джон Хэнки дали волю своим чувствам в Instagram и в то же время поблагодарили всех сторонников краудфандинговой кампании:

На этой неделе мы выиграли в лотерею, чтобы спасти жизнь Харпер. О чем мечтают все семьи SMA. (...) Теперь мы можем сделать глубокий вдох и отпраздновать!

Пожертвования должны направляться на исследования

Поскольку родители годовалой Харпер Ханки больше не будут нуждаться в пожертвованиях от краудфандинговой кампании, они объявили, что хотят потратить всю сумму на дальнейшие исследования редкого заболевания SMA. Это делается для того, чтобы помочь другим родителям справиться с мучительной болезнью.

“Лотерея лекарств” – морально предосудительна?

Остается открытым вопрос, является ли “лекарственная лотерея”, организованная базельской фармацевтической компанией Novartis, морально приемлемой или нет. В конце концов, не каждый участник может выиграть в лотерею. И участниками этого дела являются родители малышей, которые испытывают эмоциональный стресс и опасаются, что их ребенок вскоре может стать жертвой болезни. С другой стороны, вероятно, не для всех участников было бы приемлемой альтернативой, если бы никто вообще не получал бесплатное лечение от фармацевтической компании.

Вывод

В заключение можно констатировать, что такую “лекарственную лотерею” можно по праву критиковать. Но также фактом является то, что щедрость фармацевтической компании Novartis AG, вероятно, спасет жизни таких больных детей, как маленький Харпер Ханки. Таким образом, в принципе, нет убедительных аргументов в пользу того, чтобы не проводить или запретить подобную лотерею во второй раз. Тем не менее, представляется относительно маловероятным, что подобная “наркотическая лотерея” также будет проводиться в Германии в будущем. Однако в этой стране также существует хорошо функционирующая система здравоохранения, которая обычно оплачивает, по крайней мере, многообещающее лечение.